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Mi niño tiene displasia de cadera

5 Nov

Hola!!!

Hace mucho ya que no estaba por aquí compartiendo. La verdad es que tengo muchos escritos en mente que quiero compartir con ustedes, tantos, que a veces no se con cuál empezar! Pero me puse a responder comentarios atrasados y se me vino a la mente contarles que esta semana por fin llevamos a nuestro nuevo bebé al ortopedista a revisar. Resulta que tiene displasia de cadera, bilateral. Esta vez sólo es eso, no está luxado.

Les confieso que yo estaba muy tranquila de que no tenía nada, el pediatra lo revisó desde el día que nació, luego a los 7 días, al mes y a los 2 meses y nada! Nunca encontró nada. Tan confiados estábamos de que no tenía nada que por poco y no lo llevamos al ortopedista. Pero más vale, tiene genética y con eso no se juega… así que le sacaron la radiografía y lo revisaron… y la revisión fue normal! Pero la radiografía no. Fue solo hallazgo radiográfico… se las presento:

Displasia de cadera bilateral

Una parte de mi se puso feliz!! La verdad es que no era algo que me preocupara para nada, si teníamos que usar el arnés de nuevo no me afectaba, de hecho lo tengo guardado, se perfectamente qué hacer, el pronóstico, etc. Otra parte de mi se sintió decepcionada. La verdad es que no se ni porqué pero así me sentí. No se si fue porque ya estaba yo muy confiada de que no tenía nada en las revisiones previas, o porque sabía que sus factores de riesgo eran menores. No lo se, pero me enojé internamente (nadie se dio cuenta de mi enojo).

Total que el tratamiento con este chiquitín es muy leve, sólo tengo que procurar no cargarlo con las piernitas juntas, usar lo más posible mi rebozo koalín y llevarlo a revisar en 6 meses más. Y bueno, aprovecho también a comentarles que aunque sus bebés no tengan displasia congénita, nosotros podemos provocarla si no tenemos cuidado, chequen este link .

Ahora después del sentimiento que me dio la noticia, les puedo decir que realmente los sentimientos encontrados que tenemos cuando recibimos una noticia de estas no están condicionados a si ya pasamos o no por esta misma experiencia. Creo de hecho que la noticia con mi niña me provocó menos coraje que esta vez! Les digo que me sorprendió. Pero ya ahorita estoy muy tranquila y se que no va a haber menor problema porque si lo de antes era cruzar el océano ahora es cruzar un río pequeño. Estamos preparados, listos, en sintonía, y como siempre que hay un evento así en una pareja que se ama, estamos más unidos y comprometidos con nuestra familia.

Gracias por leer!

Espero sus comentarios!

 

Segundo bebé con problemas de cadera?

1 Jul

Hola! Hace mucho que no escribo, he estado como loca con todo en la casa, el trabajo, mi nena, el embarazo… Pero como ya empezó mi incapacidad, aquí ando de nuevo!

El otro día llevamos a la nena a su control de su cadera, ya desde hace un año nos la habían dado de alta, pero de todos modos es necesario seguir en observación anual unos años más… además de la cadera le revisaron sus pies (yo tenía el temor de que tuviera pie plano, pero no!!) y el doctor no perdió oportunidad para recordarme que este nuevo bebé que viene en camino también debe ser revisado a la brevedad, así que cuando nazca y estemos un poco más acoplados, será hora de llevarlo a sacar su radiografía y valorar si tiene o no su caderita luxada.

Lo he pensado muchas veces, tiene 25% de probabilidad de presentarla, pero la verdad ahorita ya con la experiencia que tengo de lo que se trata, viendo lo bien que le fue a mi nena y lo acoplados que estuvimos los dos papás y demás familiares en llevar a cabo su tratamiento como se debía, no me da el más mínimo temor de empezar a usar el arnés otra vez. De hecho hasta lo guardé por lo mismo!

Pero bueno, sea o no que tenga la luxación y displasia, voy a aprovechar para tomar videos de cómo poner el arnés, bañar al bebé, cargarlo, etc… todas las dudas que han salido a lo largo del tiempo que tiene mi blog, y que he visto que son muy frecuentes, quiero ayudar a más y más papás que se encuentran en la situación que yo ya viví. Es importante que ante esta cuestión estemos tranquilos y podamos ayudar a nuestros hijos lo mejor posible.

Por lo pronto, les agradezco mucho su lectura y les mando un gran beso!

El punto de vista de la abuela con respecto a la displasia

10 Ene

Les quiero compartir un escrito que hizo mi mamá al leer varios de los comentarios que han puesto ustedes en éste blog y en la página del facebook. Me parece muy importante que le den una leída y opinen porque está escrito desde la perspectiva de otro miembro de la familia, no sólo es verlo desde el punto de vista de los padres.

Estoy muy feliz de que ya hay tantos y tantos comentarios respecto a las familias que han contado su experiencia de éxito!! Los invito a leer los comentarios de los artículos, son realmente enriquecedores!

Hola, yo soy Heidi, la abuela de Regina

A todas las mamás que comparten con mi hija Karina, la misma condición, una niña o niño con displasia de cadera, les puedo compartir mi experiencia y lo que yo viví y vi desde afuera y que considero que les puede servir a todas y todos ustedes:

1.- Los papás fueron sumamente disciplinados y rigurosos en el uso del arnés

2.- El rebozo (Koalín) que utilizó la mamá, reforzó los resultados

3.- En todo momento mantuvieron la serenidad (durante todos los meses del tratamiento)

4.- Aunque Karina es médico, siempre se apoyaron con el especialista

5.- Toda la familia colaboró para respetar el proceso

6.- Quienes estuvimos más cercanos a Regina, aprendimos a cambiar el arnés, pero nunca lo hicimos a menos que fuera estrictamente necesario

7.- Siempre hablamos con toda naturalidad del asunto, entre nosotros y con las demás personas

8.- No nos dejamos llevar por los comentarios negativos o dudosos de personas que tenían sus reservas acerca de la efectividad del método

9.- Nunca tuvimos “lástima” de Regina

10.- No entramos en pánico cuando tuvimos la noticia inicial por parte del pediatra

11.- La condición de Regina, no impidió ejercer la labor educativa como con cualquier niño normal, es decir, se le pusieron límites, cuando había que ponerlos y cuando era NO, era NO.

Hoy Regina es una niña que corre, juega, sube, baja…. no tiene ninguna secuela ni física ni psicológica, es una niña feliz y segura de sí misma.

Niña sana

Espero que esto les sirva a abuelos y padres y, que como en todo, la manera en como tratemos la situación, repercutirá de manera importante en la autoestima del niño o niña.

Heidi Rangel en:

www.heidirangelk.com

psicoterapia breve

twitter @heidirangelk

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Y después de Pavlik… qué?

26 Ene

Justo hoy venía pensando en todas las mamás y todos los papás que me han dejado sus comentarios en mi post de Arnés de Pavlik… todos aquellos que han o están pasando por el momento de la incertidumbre de no saber qué pasará con sus bebés una vez que tienen el diagnóstico de luxación y/o displasia de cadera y está en tratamiento.

Será que mi bebé podrá gatear? Será que podrá caminar?

Yo les confieso que sabiendo que mi bebé ya estaba dada de alta, seguía con esa duda en el corazón. El cómo sería, si podría gatear, si se desarrollaría como normalmente lo hace un bebé… si se cumpliría mi sueño de ver a mi bebé cual Speedy González por todo el piso de mi casa, gateando y descubriendo su mundo, su hogar…

Yo se que el desarrollo de cada bebé es diferente, que cada uno tiene sus tiempos, pero aún así, cuando cumplió 6, 7, 8 meses y sólo se “mecía” sobre sus 4 extremidades pero no gateaba, dudaba yo el que lo lograra. Mi corazón de madre preocupada le ganaba a mi razón de médico. La voz de mi mamá diciéndome “está a días de empezar a gatear” me resonaba en la cabeza mientras mi corazón preguntaba “cuándo?”

Además de que estaba yo por empezar mi nuevo trabajo y me moría de ganas por verla gatear esos primeros pasitos… pero por unas o por otras, me los perdí… peso que se aminoró al saber que lo logró! Que empezó a gatear 2 días después de que entré a trabajar. Estaba ella en casa de su abuela, mi mamá, y se arranco, pudo coordinar sus 4 extremidades… y su caderita estaba perfecta para que ella descubriera el mundo a cuatro “patas”!

ya gatea!

Sentí un peso enorme que se me quitaba de encima, me recriminé a mi misma de no confiar, pero lo bueno es que sucedió… comenzó a gatear y ahora no hay quien la detenga! Ya además se agarra de todo mueble a su alcance, para pararse e inclusive baila!!

Invito a todos los papás que estén en esta situación o una parecida, a que nos compartan sus historias de bebés que han sobrepasado, cual guerreros, las primeras pruebas que la vida les ha puesto enfrente!

Saludos y gracias por leer 😉

Arnés de Pavlik

25 Nov

Arnés de Pavlik para displasia y luxación congénita de cadera

El arnés de Pavlik es un aparato ortopédico para ayudar a corregir la luxación y displasia congénita de cadera. Su historia aquí no nos indica nada ni nos hace falta saberla porque estoy dirigiéndome a los papás cuyos hijos tienen que usarlo.

Qué es lo que quiero comentarles?

Su importancia en la colocación, cómo se pone, cómo amamantar al bebé que tiene puesto su arnés, como bañar al bebé… etc… preguntas que surgen a cualquier padre que se encuentra en este caso. Porqué lo hago? Porque sé de lo que hablo, porque mi niña lo usó casi 6 meses y porque me he dado cuenta que en la red hay poca información al respecto.

Siéntanse en confianza de preguntar lo que me haga falta mencionar aquí!

Porqué importa que esté bien colocado el arnés?

Simple y sencillamente para que sirva, que haga su trabajo de colocar el fémur dentro del acetábulo y que le de movilidad al bebé al mismo tiempo. Si está mal puesto el arnés, no nada más no hace su trabajo, sino que puede llegar a lesionar los nervios y vasos sanguíneos que pasan atrás de la rodilla, además de no favorecer a la adecuada formación del acetábulo en caso de que haya displasia. (Si mi explicación fue muy médica, házmelo saber por favor!)

Cómo amamantar al bebé que tiene puesto el arnés de Pavlik?

Fácil, la posición de mamá acostada al lado del bebé es muy accesible porque el bebé si puede ser acostado de lado, las piernitas, al estar móviles dentro del arnés, pueden casi juntarse y acomodar al bebé de lado para que quede pechito con pechito de la mamá. También es fácil hacerlo en la posición tradicional de mamá sentada, o incluso la posición de balón de futbol. Lo importante aquí, más que nada, es la lactancia, continuarla para seguir fortaleciendo ese vínculo afectivo tan importante, ya que al tener el bebé su arnés puesto, muchas veces la mamá se siente débil emocionalmente creyendo que su bebé también lo está, y el vínculo al amamantar los fortalece a los dos!

Cómo baño al bebé si tiene puesto su arnés?

Este es un punto que a mi, en lo personal, me costó mucho trabajo. La indicación era no retirar el arnés, en 6 semanas, ni para bañarla! Imaginarme que no iba a poder bañar a mi nena por más de 6 semanas!! Sufrí por ella… su baño diario la relajaba delicioso y nos ponía en un mood previo a dormir… uf! Pero aprendimos entre mi marido y yo a bañarla… al menos lo más posible. Le lavábamos la cabeza y la carita como si estuviera en el salón de belleza, lavábamos sus manitas y los brazos hasta los codos, para no mojar ni el arnés ni la playera. El resto del cuerpo no lo lavaba. Sólo utilizaba algodón húmedo o toallitas húmedas para pasárselas por el resto del cuerpo, teniendo especial cuidado con los pliegues (axilas y cadera). Es importante hacer énfasis en no dejar húmeda la zona ya que pueden desarrollarse hongos! Hay doctores que aconsejan el uso del talco, hay otros que no. Nosotros nunca lo usamos, preferí darme a la tarea de secarla perfectamente, pero es decisión de cada quién.

 Cuánto tarda un bebé en acostumbrarse a traer puesto el arnés?

Mientras más pronto se lo pongas, más pronto se acostumbra. El bebé recién nacido, o dentro de sus primeros 2 meses de vida, está acostumbrado a sentirse restringido en sus movimientos debido a que así lo estuvo los últimos meses en el útero, pero ya un bebé más grandecito tarda más tiempo en acostumbrarse. Y bueno, obvio como papás, lo sufrimos mucho! Pero algo que a nosotros siempre nos funcionó fue pensar siempre “es por su bien”.

Cómo meto a mi bebé en la silla para el coche?

No representa ningún problema acomodar al bebé en su silla para el coche (o huevito, como a veces le llaman). Las piernas están separadas y los tirantes son flexibles, por lo que puede ir el cinturón de seguridad de la silla, encima de los tirantes del arnés. A lo mejor habrá que aflojarlas un poco más, pero es todo.

Cuál es la mejor manera de cargarlo?

Yo recomiendo al 100% el koalín (fular, rebozo elástico) ya que por la posición, las caderas continúan separadas, no hay problema en acomodar al bebé dentro del koalín, al contrario! Le beneficia al bebé y a mamá por su cercanía, exterogestación, ayuda al sueño, ayuda a la autoestima, ayuda a tantas cosas!! entre ellas al correcto desarrollo de la cadera (y mamá tiene manos libres!)

Cómo se viste a un bebé que tiene puesto el arnés de Pavlik?

Uf, con práctica! jajaja. Primero que nada, es un trabajo en equipo, papá y mamá. Nosotros siempre hicimos lo siguiente: papá sujeta las piernitas para que no pueda moverlas, mamá desabrocha las correas superiores y hace el cambio de la pañalera (camiseta interior), vuleve a colocar las correas superiores y así papá ya puede liberar las piernas. Mi truco estaba en medir las correas superiores para que no se movieran los ángulos. Lo medía con los dedos, lo ancho de los dedos en la zona de cierre, pero también se puede poner un segurito o una puntada con un hilo de color contrastante en la zona donde se debe de cerrar.

Se que hay mucha gente que está en la misma situación que estuvimos nosotros, la luxación y displasia congénita de cadera es la patología congénita más frecuente. Somos muchos papás que hemos tenido el reto de sacar adelante a bebés con ella, así que me gustaría poder ser un apoyo, me gustaría que todos supieran que no están solos!

Los invito a hacerse de éste, su espacio para comentar, para sacar dudas al sol, para quejarse, para acompañarse…

Mientras, les mando un gran abrazo y les agradezco por leer y por enriquecer con sus experiencias!

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